Intervista a Elena Spagnoli Fritze

Elena Spagnoli Fritze
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Elena è una scrittrice coraggiosa, ed una mamma ancora più intrepida. Il suo libro Il mondo è anche di Tobias è un piccolo capolavoro illustrato, che entra in punta di piedi nel delicato mondo dell’infanzia. Si parla di autismo, ma si potrebbe parlare di qualsiasi piccola o grande difficoltà che le mamme devono affrontare per e con i propri piccoli cuccioli, in un mondo spesso insensibile quando non addirittura ostile alle differenze. Un racconto che ha la forma di un libro per bambini per entrare nella parte ancora buona degli adulti. Una prova difficile, che solo una mamma consapevole e determinata riesce a superare in grande stile.

Elena, vuoi raccontare come è nata l’esigenza di raccontare la storia di Tobias?
Probabilmente Il mondo è anche di Tobias è stato il mio modo di sancire la fine di una fase dell’elaborazione del lutto per la ‘morte della salute’ di mio figlio. Come altri bambini con la stessa diagnosi, anche lui è stato sano fino a una certa età poi, come dicono i manuali, ha perso le competenze acquisite. Tobias in questo senso è diverso da mio figlio, così come la mamma di Tobias è ben più coraggiosa di me. Tobias è il concentrato di tanti bambini che ho incontrato e anche la sua mamma è la summa di tante madri, a volte davvero eroiche, con cui abbiamo magari condiviso una mattina in ospedale in attesa delle solite valutazioni. Ho scoperto così che la mia storia non era solo mia e per questo poteva essere condivisa.Quella di Tobias è una storia di crescita, del cammino di una madre e il suo bambino, in questo senso ha un valore universale che va ben oltre la specificità della malattia. Non vorrei si pensasse che abbia usato un mezzo pubblico, quale è un libro, per scopi privati se ora dico che la storia di Tobias è in fondo una dichiarazione d’amore per i miei figli. Una storia che adesso ogni mamma può fare sua, come ho fatto e continuo a fare io con tutti i libri che leggo insieme ai miei bambini. I libri devono essere di tutti.


Le istituzioni, i medici, la scuola appaiono impreparati ad affrontare con professionalità e coscienza le problematiche connesse all’autismo. Cosa serve davvero ad un genitore per affrontare le problematiche di un handicap?
Direi che si riscontra una certa diffusa incapacità di confrontarsi con il disagio in generale. L’autismo è decisamente un capitolo a parte, a cominciare dalla parola stessa ‘autismo’ che non amo per niente, a causa del fardello di credenze che si trascina e che spesso sento usare a sproposito e specialmente negli ultimi tempi sembra diventata molto di moda. L’autistico che le persone si immaginano, grazie anche ad alcuni libri e film che certo non rendono un buon servizio ai nostri figli, a volte non è nemmeno autistico. Un esempio potrebbe essere quello di Kim Peek, cui si ispirarono per il protagonista del famosissimo film "Rain man". Peek, che grazie al suo corrispettivo cinematografico, è passato alla storia nel pensiero comune come una sorta di archetipo dell’autismo, non era autistico. Autismo è  un termine coniato nel 1911, un secolo fa, insomma quando ancora le donne soffrivano di isteria. Un neuropsichiatra una volta mi ha detto che quando si saprà davvero qualcosa di certo sull’autismo non ci saranno più autistici. Insomma, ci sarà una gamma di diverse diagnosi. Io preferisco sicuramente il termine Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, per lo meno non evoca un individuo anaffettivo che evita qualunque contatto fisico e passa la giornata a dondolare e fare calcoli di probabilità. Nel libro uso il termine autistico una sola volta e lo faccio pronunciare al neuropsichiatra senza cuore, perché in fondo il fatto che Tobias sia affetto da autismo, dal punto di vista narrativo, non è tanto importante: il vero messaggio è che siamo di fronte a un bambino sofferente, bisognoso di aiuto e a una madre che cerca disperatamente un modo per aiutare suo figlio. Quanto al corredo che dovrebbe possedere un genitore, trivialmente parlando, direi che per affrontare l’handicap in Italia servono  soldi, molti soldi, per pagarsi le terapie, l’assistenza, nonché una certa conoscenza delle lingue per aggiornarsi continuamente su quello che accade anche nel resto del mondo. So di famiglie che dall’oggi al domani si sono sentite dire dai centri presso cui erano in cura i loro figli che per tagli ai fondi non potevano più tenerli in carico come pazienti. Liste d’attesa di diciotto mesi per accedere alle terapie, quando parliamo di pazienti di due o tre anni, sono folli per non dire criminali (e non sto parlando solo di Disturbi Pervasivi dello Sviluppo).
Le ore di sostegno scolastico sono state falcidiate, creando una situazione che pone di fatto ostacoli quasi insormontabili all’applicazione della legge per l’integrazione scolastica. Senza entrare nel merito del dibattito sulla validità dell’integrazione nella scuola normale rispetto all’educazione speciale (gli istituti per intenderci), in assenza di un numero sufficiente di istituti e non potendo attuare la legge per l’integrazione, come si pensa di garantire il diritto allo studio dei bambini con bisogni speciali? Sottolineo che stiamo parlando di diritto alle cure e allo studio: diritti fondamentali dell’infanzia. L’assistenza domiciliare è un’entità astratta. Le famiglie sono veramente abbandonate a loro stesse. A farne le spese sono in primis i pazienti logicamente e poi quasi sempre le donne, perché sono loro, in assenza di strutture, a doversi fare carico dei malati e degli anziani.


Si parla molto di bullismo ed anche nel tuo libro c’è un episodio, che mi è piaciuto moltissimo, in cui sposti però l’attenzione dal piccolo prepotente ai suoi genitori, la cui ignoranza emotiva è disarmante. Pensi che questo tipo di comportamento sia tipico della nostra epoca e, se sì, perché?
Il bullismo è sempre esistito. Era presente nei racconti dei miei genitori, fa parte dei miei ricordi d’infanzia. Dei ricordi brutti, ovviamente. Il SUV posteggiato nel parcheggio riservato ai disabili cos’è se non bullismo? La signora che maltratta la colf non è forse una bulla? Il bullismo in fondo è solo il nome che diamo all’inciviltà dei bambini e dei ragazzi, ma l’inciviltà è diffusa ovunque. Vorrei rifarmi a un libro che amo molto, anche se per alcuni aspetti superato, La scimmia nuda, scritto dallo zoologo Desmond Morris e pubblicato nel 1967. La scimmia nuda è chiaramente l’uomo, che nel tempo ha sviluppato una serie di strumenti per controllare l’aggressività e l’egoismo innati. L’uomo non è naturalmente buono e noi non siamo angeli caduti, ma scimmie che si sono alzate in piedi: l’organizzazione sociale e l’educazione sono i principali strumenti di controllo dell’aggressività e conseguentemente di conservazione e sviluppo della specie. Il bullismo è l’espressione della nostra parte ancestrale, primitiva e antisociale. Tutti ci portiamo dentro un bullo. Se si escludono i casi patologici, per la mia esperienza dietro un bullo di solito ci sono genitori a loro modo bulli, oppure assenti. Un bullo è un essere umano destrutturato. E’ vero purtroppo che troppo spesso il modello sociale vincente che viene proposto somiglia in modo preoccupante a un bullo della peggior specie.


La società odierna, secondo te, offre maggiori o minori possibilità ai bambini con difficoltà, rispetto al passato?
Offre maggiori possibilità, senza dubbio. Non dimentichiamo che prima della Legge Basaglia, solo una manciata di anni fa, persone affette da disabilità di ogni genere e gravità venivano recluse e dimenticate nei manicomi, autentici inferni in terra. Era sufficiente, per esempio, una sordità non diagnosticata per passare la vita rinchiuso e diventare ben presto paziente psichiatrico con gravissimo ritardo mentale. Le possibilità terapeutiche offerte vanno di pari passo con il progresso scientifico. Per quanto concerne la disabilità fisica, oggi abbiamo a disposizione ausili e terapie inimmaginabili solo una ventina di anni fa. La disabilità psichica è differente, perché ancora non conosciamo le cause della maggioranza delle patologie psichiche e di conseguenza anche le cure si concentrano necessariamente solo sul sintomo e l’unica soluzione offerta è quella di un farmaco sintomatico, non risolutivo.  Di contro c’è una vasta gamma di terapie riabilitative, psicoterapie, terapie comportamentali. Alcune molto valide, sebbene si vaghi in una giungla che può celare autentici sciacalli. Ma questo è un discorso a parte che meriterebbe di essere approfondito in un’altra sede. Consiglio, per esperienza personale, molta cautela e una sana resistenza a chi promette miracoli ma anche a chi non lascia speranza. Quello dell’integrazione sociale delle persone con bisogni speciali è un ancora un discorso a parte. Il malato psichico è fonte di grande disagio e paura per le persone e più li si isola più incutono spavento, come sempre accade con ciò che non si conosce. Forse pochi sanno che quasi tutti gli omicidi sono commessi da persone cosiddette sane di mente, ammesso che un assassino a sangue freddo possa considerarsi un essere umano sano. Dal mio punto di vista, la vera grande sfida non è tanto integrare i disabili, gli stranieri, i diseredati, quanto piuttosto integrare nella specie umana civile chi dà fuoco ai clochard, chi diventa fan di un gruppo su Facebook che propone di usare i bambini affetti da sindrome di Down per fare il tiro a segno, chi lava le cisterne delle petroliere in mare aperto. Si tratta in questi casi non di emarginati della società, perché magari a prima vista appaiono come persone normali, perfettamente conformi ai canoni vigenti, ma di fatto siamo di fronte a veri emarginati dell’umanità. Quando saremo riusciti nell’intento di recuperare queste persone, allora il problema di integrare gli individui con bisogni speciali non esisterà più.


I problemi che incontra la mamma di Tobias sono in realtà molto diffusi tra tutte le mamme, per diverse ragioni. La sensazione comune è davvero quella di dover combattere contro il mondo intero anche solo per riuscire a mandare il proprio bimbo a scuola. Non credi che ci sia bisogno di una piccola rivoluzione e che le mamme debbano davvero estrarre la propria spada dalla borsa per vedere finalmente riconosciuti i diritti dei bambini e dell’essere genitori?
Il diritto, e non mi riferisco al diritto come entità astratta quanto piuttosto alle sue applicazioni, alla sua reificazione nella società, è una sorta di materiale autoagglomerante, nel senso che un diritto tira l’altro e di converso un diritto negato toglie forza all’essenza stessa del diritto. È strano che sia tanto difficile da comprendere che nel momento in cui s’intaccano i diritti di qualcuno si sta colpendo il diritto nella sua sostanza e che cominciare a stabilire chi sia degno di essere ‘portatore di diritti’ e chi no, getta le basi per l’arbitrarietà e alla lunga per il sopruso. Dopo la fase storica dell’impegno politico e quella dell’impegno sociale, penso che la naturale evoluzione sia quella dell’impegno umano. Spetta a noi adulti educare con l’esempio, affinché la parola integrazione (e non mi riferisco solo ai disabili, ma a un’integrazione degli esseri umani tra loro) sia davvero solo una parola di transizione verso la parola giustizia. Un’utopia? Forse sì, ma a me piacciono le utopie, perché bisogna sempre avere delle mete da raggiungere e quale meta migliore di questa per quei cavalieri senza paura che sono le mamme?

 

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