Respiro dopo respiro

Respiro dopo respiro
Caterina ha ventisei anni e un'infanzia non facilissima alle spalle. I genitori si sposano giovani e presto nascono problemi ed incomprensioni dovute anche alla diversa estrazione sociale: di origini modeste ma bellissima ed intraprendente lei, figlio di papà “neanche troppo bello” ed irrimediabilmente pigro lui. E così, come succede in molte famiglie, alla fine l'unica soluzione sensata sembra essere la separazione. Una storia apparentemente come tante, se non fosse che in questo bailamme in cui si trovano trascinate loro malgrado Caterina e la sorella Beatriz, si aggiungono i disagi e le forti preoccupazioni per i malesseri di Caterina che sembrano non scemare ed anzi aumentare di intensità e di frequenza man mano che il tempo passa...
Caterina è affetta da quattro malattie genetiche rare che la costringono a vivere una vita scandita dal ritmo delle terapie: i farmaci – diversi per ogni patologia, in media una trentina di pillole al giorno – gli aerosol, le punture di eparina nella pancia per evitare i problemi di coagulazione. E poi c'è la seduta quotidiana con il “vest”, una specie di giubbotto che avvolge il torace e che “si gonfia d'aria e vibra, allo scopo di staccare il marcio che si è accumulato durante la notte sulle pareti dei bronchi” e le inalazioni quotidiane di cortisone  e soluzioni ad alta concentrazione salina. Circa quaranta minuti di prima mattina, per riuscire ad espellere tutto il muco che altrimenti ristagnerebbe in bronchi e polmoni causando pericolose infezioni. E poi la “pep mask” che forza il respiro e la aiuta ad allenarlo e a renderlo “più forte”; e ancora broncodilatatori e antibiotici. Così inizia la giornata di Caterina, che nonostante tutte queste cure continua ad entrare ed uscire dagli ospedali, sottoponendosi ad interventi anche molto dolorosi – fatti talvolta  in anestesia locale per non danneggiare ulteriormente i suoi reni – e attaccandosi ormai per diverse ore al giorno ad un respiratore che l'aiuta in un'attività per noi normale ed automatica, ma per lei sempre più difficile ed affaticante. Eppure Caterina ci dimostra che si può vivere nonostante tutto il dolore, che la vita è così “uma onda atras da outra”, e che la malattia ti dà la possibilità di capire a fondo il senso della vita. “La malattia ti ricorda quanto la vita è bella. Ti insegna che, come dice il Piccolo Principe, l'essenziale è invisibile agli occhi”. Caterina ama la vita – ed ha accanto persone straordinarie che la sostengono nei momenti più bui – e si impegna giornalmente perché si parli delle malattie genetiche rare e perché la ricerca vada avanti; Caterina non dà nulla per scontato e insegna a tutti noi che bisogna vivere come andando incontro all'oceano: “onda dopo onda, respiro dopo respiro”.

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